夢宙センターパンフレット テキスト版 第1部

大見出しには◎、小見出しには●をつけています。

このテキスト版 第一部には、障害当事者ストーリー、自立生活は趣味でいっぱい、ニューフェイスインタビュー、ヘルプセンターぴっとinから構成されています。

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第1部の扉

障害当事者ストーリー

自立生活は趣味でいっぱい

ニューフェイスインタビュー

ヘルプセンターぴっとin

■9ページ

第1部 障害当事者ストーリー ~今、「自立生活」を語る~

自立生活とは、一度きりの人生で 自分が、主人公として生きること。

私たちにとって、地域で、自分らしい生活を送るということはとても当たり前の権利です。

第1部では、CILが使命として最も熱く取り組んでいる自立生活運動について、当事者の声を通してご紹介します。

■10-11ページ 障害当事者ストーリー

のぼる&みほこの自立生活インタビュー! ~どうして自立生活を志したか~

自立生活を営まれて、かなりの年月になる坂口登(さかぐち・のぼる)さんと岡前美保子(おかまえ・みほこ)さんをご紹介します。

介助サービスが制度化する前から、自立生活に向けて熱い想いを抱いてきた運動家たちです。 新しい時代になっても、若手の当事者たちだけでなく、自立を思うすべての人たちに熱いメッセージとなるでしょう。

 

プロフィール

坂口登 1965年大阪市平野区生まれ。 障害は脳性まひ。当時の養護学校を経て、20歳から5年間、施設に入所。夢宙には立ち上げ準備会から関わり、同時に自立生活を開始した。

 

岡前美保子 1966年東大阪市生まれ。子どものころから祭好き。 障害は脳性まひ。両親の意向から、地域の公立学校で育つ。18歳から5年間、施設に入所。2007年から、すぺ~すしゃとるのメンバーとなり、自立生活を開始。

僕は、いろんな人から力を貸してもらって、社会で生きている。(登)

自立しようって腹くくるのは、勇気がいったけどね。(美保子) 

◎施設にいたときの気持ち

●施設はどれぐらいいたんですか?

美保子:私は、施設に5年いてました。

登:僕も5年かなぁ。僕は高校も養護学校なので行くとこもなくて、機能訓練っていう名目だけで入った。

●施設に5年いて、なぜ自立したかったの?

登:施設って朝はリハビリやって、昼からしいたけの原木に菌つけたりして、できたやつ売ったりしてました。     

それと畑をやってました。毎日寒いなかね。ごはん食べて、昼からその作業ずっとしてたなぁ。

美保子:私は、施設は退屈でいややった。

●どんなところが、いややなぁと思ったんですか?

美保子:人間関係やね。あと食事。食事はね。朝早く作ってんねん。だから冷えてんねん。あと私ら施設に入ったら年金とか通帳とか取られんねん。 自分で好きにお金を使われへん。施設にはヒーターもあるけど施設長がケチやねん。(当時の)施設長は病院で内科の先生やってて、自分の土地を使ってその施設を建てはってんけど、一番いややったんはやっぱり真冬の2月にお風呂入ってた時や。急にお風呂が水風呂になったんや!機械が故障かなんかして。

登:そうそう、みんな風邪ひいてもうたなぁ。

美保子:そうや!そんなんもいややった。

●登さんは、なぜ自立をしたかったんですか。

登:やっぱり施設って閉鎖的やから、何をやられても(外から)わからへんっていう怖さがあった。僕は、学校時代は家から通ってたから、ある程度の遊びとかある程度の自由はあったけど、施設に入ったら毎日のプログラムがあって全部時間が決められてた。それがいややった。

美保子:私は、登と入ってた施設を出て、違う施設に行った。そこではミシンとかの作業をやってた。そこから次グループホームに行って。そのグループホームも出てくれって言われて。その時に社長(夢宙センター理事長)と知り合いのお友達に会って、社長とのぼるも知り合いやったし(美保子の)お母さんも困ってたし、そこで繋がって自立に進んでいってん。

 

 

◎さぁ施設を出て、夢の自立生活へ!

 ●おふたりは、自立しようってなってからスムーズに進んだんですか?

美保子:お母さんは、わてが自立して一週間で帰ってくると思ってたんやて。

●子どもへの思いがあるからこそ、それが自立生活への壁になってしまったんですね。

登:そうそう。壁やった。

●自立したいって思い始めたのは何歳ぐらいの時ですか?

美保子:そら20代ぐらいやろ?早くできんねやったらしたかったわ!でもどうしたらいいかわからんかったし。制度とかも知らんかったし。

登:まだまだ今みたいに制度がなかったし。ヘルパー使える時間も少ないし。

●うちの社長との出会いっていつ頃なんですか?

美保子:まだ社長が夢宙センター作る前で、車いすの会社で働いてた時に出会ってん。そこから施設出て、東大阪でふれあいまつりってあって、そこをボランティアさんとブラブラしてたら社長とのぼるに会った。そこからまた社長とかいろんな人と繋がっていってん。一生は一回やん。人間なんて。ほんなら楽しくやりたい思て自立しよう思った。のぼるとおった施設を出てから17年ぐらいは実家におった。自立しようって腹くくるのは勇気がいったけどね。

●では、実際に一人暮らしを進めていくなかで困ったことは?

登:僕は、家探し!僕が一人で住むって言ったら「安全面では大丈夫ですか?」って言われて「大丈夫です」って言うたけど、そんなん障害あってもなくてもほんまに危ない時とかはどないもならんやろ?って思ってた。だから不動産屋とはよくぶつかった。20軒ぐらいは回ったんちゃうかなぁ。 美保子:わてもジョニーさん(コーディネーター)とあちこち探しまわったわー!やっと見つかったところは便利な場所で今も住んでるけど。いま一番助かってんのは、郵便局とバス停が近いとこかな!(笑)

 

◎自立生活で困ったこと、楽しいこと

●実際に一人暮らしをスタートさせてから困ったことは?

美保子:ヘルパーさんに指示するのが難しかったなぁ。お母ちゃんとは違うから。どうやってうまいこと伝えたらいいんかなぁとか、考えたわ。

登:僕は、苦労ってあんま感じたことないなぁ。昔は身体も今より動いてたから。身体が動かなくなってから(ヘルパー利用してて)しんどいなぁと思うようになったなぁ。どういうふうに言えばヘルパーは分かってくれるんかなぁって考えるようになった。口だけで伝えるって難しいなぁって。あとは人間関係かな。もちろん人間同士やから、合う合わんはあるし。同じことしてもらうのにも、すぐできる人とそうじゃない人はもちろんおるわけやし。そこをこの15年間で勉強できたかなぁと思う。

●一人暮らししてよかったなぁと思うことは何でしょう?

美保子:わてハッピーやでー!あっちこっち行けるもん!お金貯めたら、旅行にも行けるもん!東京!横浜!熊本!いろいろ行ったねー。船でも行けるし!近くの小学校に交流で行けたりするのも楽しいし! 

登:一人暮らししてよかったことねぇ。もう親が亡くなってるんやけど、もし僕が自立してなくて、親が亡くなってるって状態やったら、また施設とかに入ってると思う。そう思ったらいやですね。あと僕の兄弟がちゃんと自分の生活をしてるっていうのが嬉しい。たぶん僕が自立してなかったら、なんとかして僕を介護しようとかって話になってたやろから。僕は、いろんな人から力を貸してもらって社会で生きているっていうことがよかったなぁって思ってる。

 

◎昔の自分へのメッセージを

●まだ自立していなかった頃の自分に伝えたいことは?

登:もう10何年前とかやなぁ…。うーん…。あるかなぁ…(笑)いろんな人と出会って、いろんな人の協力があるっていうことは、ありがたいことやで!いろんな人に支えられた上での自立やから。夢宙センターの社長やちゃんさんに出会えたことに感謝してます。すべての出会いに感謝やで。

美保子:一番支えられたのは、家族かな。そしてお母ちゃんのきょうだい。それだけじゃなくて、私は地域のみんなに支えられてると思います。友達、夢宙センター、地域の人たちのみんなにありがとうと言いたいです!お母ちゃんには、産んでくれてありがとうと言いたいな。今やから言えるのかもしれへんな。それから、まだ自立してない美保子!もうちょっとちゃんとしろ!(笑)

登:せやね。僕もやわ。登、ちゃんとしろよ!(笑) ありがとうございました! 長時間、お疲れさまでした。

 

写真:公園で坂口さんと岡前さんが並んで笑っている。

■12-13ページ Let's enjoy!  自立生活は趣味でいっぱい!

自立生活って、やっぱり楽しい! 何を証拠にって?? 好きなだけ、やりたいことに打ち込めるってこと。 自立生活を営むメンバーたちに、趣味をテーマに、いろいろ聞いちゃいました。

 

◎まぁくん 趣味は、ボウリング。スコアアップを目指して、頑張ってるよ。

Q:趣味はなに? 

A:ボウリング。マイボールも持っている。

Q:スコアは?

A:めっちゃ調子悪いと6から70ぐらい。調子いいときは170とか。

Q:マイボールのおかげ?

A:マイボールは使っていない。

Q:なんで?

A:シューターに置く場所とか向きとかが大事なんやけど、マイボールは穴をあけてなくて、いつも違う重心になっちゃう。

Q:目標は?

A:目指せスコア200!

 写真:(介助者の手で支えている)ボウリングのボールを持って笑っているまぁくん

◎チョッキ 趣味はライブ。

家にこもっていろいろするのが何より好きだけど。

Q:チョッキ、趣味といえば? 

A:最近よくライブとか行く。

Q:誰の?

A:岡崎体育、打首獄門同好会、The Lethal Weapons、LiSA。

Q:誰が一番好きなん?

A:岡崎体育かなぁ。

Q:こだわりとかある?

A:こだわりっていうと、やっぱり遠征はしない、グッズは控える、面白い人をおっかける…とかになるんかなぁ。それを簡単に覆してしまうぐらい、岡崎体育が好きなんやけどね。

Q:昔は家におるイメージやったけど、今は外に出て行ってるんやね。 A:外に出る趣味にはなってるけど、なんもなかったらやっぱり家にひきこもってるよ。 写真:親指を立てた握りこぶしで両腕を挙げ、かみしめるような表情のチョッキ

◎さなえさん 趣味は、料理とお風呂。

いつまでも元気でいたいから。

Q:さなえさんの好きなことは何ですか?

A:料理とお風呂。

Q:料理はお母さんが上手やねんな。その影響もあるわけ?

A:10kgぐらい痩せた時にお母さんが作りに来てくれた。迷惑かけたくないし、そんなに心配かけてたら自立じゃないから、自分で料理するようになって、食べる練習した。

Q:料理は体のことにも直結するし、お母さんに心配もかけたくないから?

A:お母さんってすぐに気付くから。痩せたり、風邪ひいたりすると。

Q:これから、もっとこうしていきたいとかあるの?

A:病気とか起こさんと、元気で楽しくおりたいかな。

写真:笑顔でお弁当を頬張るさなえさん

 

◎はやぶ 趣味は木工。

自作のちゃぶ台で、お花見も! 

Q:趣味と言えば? 

A:木工かな。もう4、5年くらい習いながらやってる。

Q:自信作は、何?

A:最初に作ったちゃぶ台。みんなで公園に持ち出して、花見みたいな「おちゃぶ会」を開いたこともあるよ。

Q:これからは何をしたい?

A:部屋の家具をどんどん作っていきたいな。タンスとか。

Q:どこかで販売することも目指してる?

A:出店とかもいいけど、今やってるしゃとる縁日も手作りコーナーがあるし、こういうのがいいなと思うね。

写真:自作のちゃぶ台で、ごはんを食べるはやぶ

 

◎ゴイスー 趣味は、読書。

パチンコのほうが楽しさでは勝ってるけど。

Q:趣味って聞かれたらどういうのがある?

A:1番はやっぱりパチンコかな?次に読書。

Q:読書はどんな本?

A:基本はライトノベル。まぁファンタジー系。

Q:年間どれくらい読むの?

A:月に10冊くらいは読むから、年間100冊は超えるかな?

Q:なんで趣味になったの?

A:パチンコは10代の時、7000円が20万円になって、そこらへんから。読書は小学生の時から図書館の主でしたね。

Q:1位がパチンコ、2位が読書。読書がパチンコに負けてる理由は?

A:パチンコはたまにしかできないからこそ、やるとき楽しくなる。読書は飽きないけど毎日読めるから。

写真:右手でスロットを操作しながら、左手でVサインをしているゴイスー

■14-15ページ NEW FACEインタビュー

自立生活はじまったばかりのあっすー&自立はじまりそうなリッキー ~自分のペースで、未来に向けて前進中!

 

あっすーは、自立生活のスタートを切ったばかり。

リッキーは、自立生活が本格始動する前に、いろんな準備をする時期にいます。 そんな夢宙一フレッシュなおふたりが、自立生活でどんなことをしてみたいのか、未来の社会がどんなふうになっているのか、聞いてみました!

 ◎あっすー

自立をしたその後で ~わたしの夢、わたしの未来~

Q :自立して8か月ぐらいかな?どんな感じ?

:楽しい!

Q :どんなことが楽しい? 

あ:ゲームも好き放題できて楽しいねんけど、大変なこともあるよ。

Q :どんなことが大変?

あ:掃除、苦手やねん。どうやってヘルパーさんに指示出したらいいかが分からへん。

Q :な~るほどね。自立してみて、いろんなことが見えてくるようになったわけや。楽しいことやったり、大変なことやったり。

あ:うん。

Q :これから、どんな自立生活をしていきたい?

あ:体調壊さない自立生活。

Q :あはは、なるほどね~。で、体調壊さへん自立生活ができたとして、一人暮らししていく中でやりたいことってある?

あ:ん~…「なばなの里」に行きたいな。

Q :いいやん、いいやん。そういう夢はすぐ叶いそうやね。今から10年後だったら、何したい?

あ:10年後なぁ…ん~~~~~日本一周(笑)

Q :なるほどねぇ。とにかくどっか行きたいんや?日本一周…世界一周も?

あ:うん!

Q :宇宙に行きたいなとかは?

あ:ない。宇宙は浮くからいややぁ~。怖い。

Q :なるほどねぇ~。今の夢は、体調管理して、日本一周とか世界一周。他に、何かある?

あ:…前まではあったけど、今は分からへん。

Q :前までは何やったん?

あ:看護師さん。おじいちゃんが病気の時に助けてくれたから、あ~人の役に立つ仕事したいなぁって思ったから。

Q :じゃあ、話は変わるけど、自立生活するってことは、ヘルパーさんが生活に入るってことやんか? いろんなヘルパーさんがおると思うねんけど、あっすーが思う「使いやすいヘルパーさん」ってどんな人?

あ:「あれする?これする?」ってやることを聞いてくれる人。

Q :じゃあ、あっすーにとって、ヘルパーさんってどんな存在?

あ:自分ができないことのお手伝いしてくれる人。

Q :いろいろ提案してくれて、あっすーが「うん」って言ったことを手伝ってくれる人が、あっすーの思うヘルパーさんなんやね。 じゃあ、また話は変わるけど、これからの社会ってどうなっていくと思う?

あ:もっと障害者を理解できる国になってほしい。

Q :なると思う?

あ:なると思う!あすかは信じてる。

Q :いいねぇ~。そのためには頑張っていかないとね。

 

●未来の自分に一言!「ツラいことあっても、前向きに進んでいこうね!」

写真1:舌を出して笑顔のあっすー

写真2:スヌーピーのかぶりものをして楽しそうなあっすー

写真3:ハロウィーンメイク(口裂け女風)のあっすー

 

 

◎リッキー

楽しみな自立生活 ~ぼくの夢、ぼくの未来~

Q :今リッキーは、自立生活をする前の段階で、家族と話し合ったり、自立の体験などをやっているよね。リッキーは、自分の自立生活が本格的に始まったら何をしたいと思ってる? 

リ:実家じゃできないこと…まずは、模型づくりに必要な塗装の道具をそろえていきたい。

Q :そっか、いいね。趣味やゲームとかを楽しみながら生活していくのが、自立した後のおおまかなビジョンって感じ?

リ:はい。ぼくは、根っからのインドア派やから。自分だけの新しいテリトリーで満足できることを目指している。 そういう地盤を固めてから余力があれば、新しい事にも目を向けていこうかなぁ~って思ってる。

Q :ヘルパーさんてどんなイメージ?

リ:難しいけど…どう言ったらいいんやろ…身近な存在。一緒の空間におって、特に苦にならない存在かな。

Q :いきなりだけど、10年後の自分はどんな風になってほしいと思う?

リ:どんなもんでも作れるようになっていきたい。3Dプリンターでミニ四駆にはやぶ兄さんを乗っけたいな。

Q :自立生活を始めたらこうしたい!っていうような夢はある?

リ:美味しいもん、食いに行きたい。

Q :すごく楽しそう。今って結構車いすで入れる店って多かったりするやん。古い人の話を聞いたら全然そうじゃなくて10年15年でちょっとづつ変わってきたってのがある。 今から先の社会って、リッキーはどうなっていくと思う?

リ:厳しいのは変わらず厳しいだろうけど、ちょっとはましになっていくんかなって思う。ソフト面でもハード面でも、気持ちとか建物とかちょっとずつ良くなっていくんかなぁ。 でもちょっと気になることがある。体動かすゲームが多くなってきて、自分にとっては遊びづらいこともある。手元のコントローラーでやらしてくれよって。

Q :世間の流行で、そんなゲームが発売されるけど、もっと考えてよって感じやね。

リ:進歩してるようで、若干退化してることもあると思う。スイッチのリングフィットとか、足も使わなあかんから、完全に車いすだとできない。 そういう体を使うゲームであっても、車いすでも遊べるように考えてほしいな。

 

●未来の自分に一言!「とりあえず、3Dプリンターを使えるようになっといてください。技術面も向上してたら、いろんな企画も考えてるんで!」

写真4:微笑むリッキー

写真5:右手で紙を持ち、左手で紙に書いてあるものを指さすリッキー

写真6:右手に持つ模型を見つめるリッキー 

■16ページ 自立生活を支える ヘルプセンターぴっとin

ヘルプセンターぴっとinは、障害者が地域でひとり暮らしをしている自宅に、ヘルパーを派遣し、自立生活を応援しています。

写真:スマホや書類を見ている当事者やスタッフたち計8人

◎ぴっとinって?

ぴっとinは、障害当事者さんが自分らしく活動、生活するために安定したヘルパー派遣を実現することが役割です。

 

◎どうやってヘルパー派遣しているの?

障害当事者さんが自分らしい生活ができるように、コーディネーターがヘルパーの派遣シフトを作成し、当事者ニーズにマッチングさせます。

 

◎困ったことが起きたら? 障害当事者さんが自立生活で困ったことが起きたら、自立生活の先輩当時者さんとぴっとinスタッフが共に問題解決をはかります。 また、ヘルパーとの関係に悩んでいたら、ヘルパーと障害当事者さんの間に入って問題を整理したり、ヘルパーといい関係になれるよう、じっくり話に耳を傾けます。

 

◎介助者募集! ぴっとinには男女訳140名のヘルパーが在籍し、障害者の自立生活を支えています。 障害者が自分らしく自分のペースでひとり暮らしができるようサポートしてみたいなと思うかたは こちら(電話06-6683-1064)まで!

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